ילד מוגבל במשפחה ודרכי התמודדות להורים
אחת ההתמודדויות הקשות שישנם כיום להורים היא התמודדות עם גידולו של ילד מוגבלים באמצעים.
ילד מוגבל זהו מושג המורכב מעולם שלם של סוגי ילדים אשר נפגעו כתוצאה מלידה בעייתית או נפגעו עוד ברחם אמם או נוצרו עם פגם כלשהו כבר עוד בהיווצרותם. ישנם מקרים אשר ילד ייפגע ויגדל מוגבל כתוצאה מבעיית התפתחות שנוצרה לאחר הלידה כגון אי ספיגה של דימום מוחי כתוצאה מפגות מוקדמת מאוד וכד'.
התמודדות של הורה מול ילד מוגבל אינה מתבטאת בשנה הראשונה לחייו שאז המוגבלות עדיין אינה ניכרת דיה אלא לאחר כשנה וחצי לחייו שאז איבריו מתחילים לתת את אותותיהם כולל המוח ושאר איברי הגוף התלויים בפעילות המוח.
לא אחת נתקלתי במשפחות שקרסו ואף התפרקו עקב קושי התמודדותי עם בעיה זו.
מניסיוני האישי של מתמודד עם תאומים מוגבלים אומר כי אכן לא קל אבל הכל תלוי בהשקעה הראשונית של ההורים בילד כמו גידול של שתיל.
ככל שנעבד אותו בתחילה יותר טוב כך נבטיח שיגדל איכותי ועם פירות טובים יותר.
ילד מוגבל לדוגמה פג, שנולד בשבועות המוקדמים יותר 23 ומעלה, הרי המוח אינו מפותח, הכל עדין ורך והקושי להתמודד עימו קשה במיוחד.
בעת אשפוזם של ילדיי בשיבא, היינו מאוד קשובים לעצותיהם של האחיות הוותיקות ולשמחתי הרווחנו ובגדול.
לא עזבנו את ילדינו לרגע קט, המגע היה חלק בלתי נפרד מהשהייה עימהם שכללה 24 שעות מסביב לשעון.
השקעה מטורפת זו גרמה לילדינו ביטחון עצמי, שקט נפשי ומעולם לא הרגשנו את ילדינו קמים בלילה מבכי מלבד בעיות רפואיות כגון חום או בעיות שיניים וכדומה.
למה פגים נוטים לחרדה
שוחחתי עם רופאה מאוד בכירה בתחום התפתחות הילד מצפון הארץ ושאלתיה מדוע פגים בדרך כלל חרדתיים?
תשובתה הייתה מדהימה ונחרצת:
"מאחר ופג מתפתח עם איחור התפתחותי, רבים מהם אינם יכולים או מתקשים לסגור את אבריהם, הם מגיעים לעולם קטנים מאוד כאשר בזמן זה היו צריכים לשהות ברחם אמם ולהתפתח בביטחון מלא ופתאום הם יוצאים לעולם "לא מוגן ולא מגן" ומשם הם מתחילים לפתח תחושת חרדה, תחושת חוסר מוגנות המתקבעת אצלם עם השנים."
יהיו פגים אשר יגדלו להתפתחות תקינה כזו או אחרת ובתהליך טיפולי קוגניטיבי התנהגותי אולי יהא ניתן להסיר את חרדותיהם אבל אין זה בטוח ודאי.
ההתמודדות מול רשויות המדינה
אחד הקשיים של ההורים המתגלה ברבות השנים הוא, התמודדות מול רשויות המדינה, רכישת עזרים או חיפוש אחר מוסדות חינוך וכדומה.
יש לציין כי אכן רשויות המדינה משדרות לנו אימפטיה, תחושת מעטפת לכאורה, תחושת ביטחון שיש עם מי לדבר אבל לא תמיד זה נכון ומציאותי כלל.
רבים המקרים בהם הרשויות משדרות לנו עייפות החומר, קביעת עובדה ולפעמים אף יחס משפיל ומבזה כאילו אנו גורמים להם לנטל מסוים.
תחושות אלו עשויות לגרום לנו ההורים לתסכול מתמשך העשוי להתבטא ביחסינו אל הילד ולפעמים אף לקריסה בהתמודדות עימו.
לכן אני ממליץ להורים לרכז את כל המסמכים הרפואיים במקום אחד, לרשום לעצמם כל שיחה עם פקיד ולא לוותר אחרי סירוב ראשון. העובדת הסוציאלית בבית החולים וארגוני הורים לילדים עם מוגבלות מכירים את הדרך ויכולים לחסוך הרבה תסכול.
גמלאות ואביזרים לילד עם מוגבלות
חשוב לדעת כי תינוק שנולד עם איחור התפתחותי עשוי לזכות אותנו ההורים בגמלת נכות זמנית כבר מיום הלידה.
איחור בהגשת התביעה ניתן עד שנה וניתן לקבל רטרו עד שנה. אכן המוסד לביטוח לאומי ינסה לדחות אבל בל נשכח שיש ועדת ערר ובית המשפט לעבודה הדן בערעור על ביטוח לאומי וניתן לקבל סיוע משפטי חינם שכן הילד הוא התובע לכאורה ואנו פועלים בשמו.
בעת גדילת הילד ובעת הצטרכותו לטיולון מיוחד, ניתן לקבל כיום טיולון מותאם חינם במימון משרד הבריאות.
זאת לאחר המצאת חוות דעת של איש מקצוע האמון על תחום זה. גמלת נכות של הילד הינה גמלה זמנית בערך עד גיל 13-14 שאז זה נעשה קבוע והכל תלוי בסוג הבעייתיות של הילד ונכותו. יהיו ילדים שיקבלו נכות לצמיתות כבר מגיל 3-4 עקב בעייתם החמורה.
בכדי לקבל נכות לצמיתות יש להגיש בקשה על כך בביטוח לאומי ולעשות את הוועדה במס הכנסה שהוא הגוף הקובע זאת.
הבקשה כרוכה בתשלום של כ-600 שקל שלא מובן לי עד היום מה הסיבה לאגרה כה גבוהה אך בל נשכח כי זו יריית הפתיחה עבורנו ההורים להתמודדות מול הרשויות.
ישנן סאגות נוספות שנצטרך לעבור בהמשך כגון רכישת רכב לילד, תרופות מיוחדות והקושי הגדול נסיעות רבות למעקבים בלתי פוסקים לבית החולים.
הזוגיות והאחים לצד ילד עם מוגבלות
ההתמודדות לא נעצרת אצל הילד עצמו. בני הזוג נשחקים, ולפעמים כל אחד בדרך אחרת: אחד צולל לטיפולים ולבירוקרטיה, והשני מתרחק או נבלע בעבודה. כשלא מדברים על זה, הפער הופך לכעס שקט שמכביד על כל הבית.
גם האחים מרגישים את העומס. הם רואים שההורים עסוקים כל הזמן באח שזקוק לטיפול, ולפעמים מסתירים את הקשיים שלהם כדי לא להכביד. כדאי לפנות זמן קבוע לכל אחד מהם, גם קצר, ולתת להם מקום לשאול ואפילו לכעוס.
אני מלווה משפחות שמגדלות ילד עם מוגבלות מתוך הניסיון האישי שלי ומתוך העבודה המקצועית. טיפול משפחתי עוזר לבני הבית לחלק מחדש את העומס ולמצוא מקום לכל אחד, כך שהילד המיוחד לא יהפוך למרכז היחיד של הבית.
אני אשתדל להעלות בהמשך מאמרים נוספים בתחום זה בכדי לנסות ולסייע לכל הורה מניסיוני האישי והמקצועי. כלל בידינו: ככל שנשקיע יותר בילד כך נהנה ממנו יותר ונגדלו לאישיות יציבה יותר. רמת ההשקעה היא בלתי ניתנת למדידה והערכה כי "השמים הם הגבול עבור ילדים אלו".
הצלחה וברכה ורוב נחת.
